Nieuws over de kleine Rafael Debeuf - 1e brief

Friday, September 3, 2021

Via Peter Meulyzer




Rafaël Debeuf - Carvalho is 3,5 jaar oud en werd geboren zonder kuitbeen in zijn linkerbeen - een zeldzame afwijking die zich slechts bij 1 op 50.000 baby's - deze afwijking wordt ook Fibulaire Hemimelie genoemd. Door deze aandoening is zijn enkel niet gegroeid zoals het zou moeten en ook zijn voetje is heel klein gebleven. Nu hij groter wordt, dringt er zich een speciale operatie op: een volledige reconstructie van de enkel en ook zijn voetje wordt mooi recht gezet. Indien hij deze operatie niet kan ondergaan, is de kans groot dat zijn voetje op termijn geamputeerd zal moeten worden. De expertise voor dit soort ingrepen ligt in de Verenigde Staten en is niet alleen heel complex, maar ook heel duur. Zijn ouders zijn gestart met een crowdfunding, waar onze Club heel graag aan deel neemt.

Hoi allemaal,

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik nog van mij heb laten horen. Het waren dan ook heel zware en intensieve weken. Ik had veel pijn en kon niet zo goed slapen.
Nu gaat het al veel beter en kan ik jullie wat meer vertellen over de afgelopen weken.

Eerst en vooral het belangrijkste nieuws: de operatie is goed verlopen. De chirurg, Dr. Paley, was heel tevreden over de ingreep. Hij vertelde aan mama en papa dat hij een mooie enkel had kunnen maken door de grote klomp bot in mijn enkel in verschillende stukjes te zagen en zo een nieuwe enkel samen te puzzelen. Er zitten nu wel een heleboel pinnen, ijzerdraad en plaatjes in mijn enkel. Die mogen er - als alles goed gaat - over 12 weken uit. Tot zolang moet ik een gips dragen. Die gips komt tot boven mijn knie, zodat ik zeker niet op mijn voetje probeer te staan, want dat mag niet. Dat hebben mama en papa al zeker 100 keer verteld.

De dagen na de operatie in het ziekenhuis waren verschrikkelijk: ik had veel pijn, kon bijna niet slapen en voelde mij helemaal niet op mijn gemak. Zelfs de pijnstillers die ik kreeg van de verplegers hielpen niet echt. Mama en papa probeerden er alles aan te doen om mij gerust te stellen, maar ik voelde mij echt heel slecht.

Pas toen ik na drie dagen terug in ons appartementje was hier in Warschau, kon ik pas echt ontspannen. Na 1 dag had ik al geen pijnstillers meer nodig en kon ik al veel beter slapen. Wat ik wel vervelend vind, is dat ik nog maar weinig dingen alleen kan doen: papa en mama dragen mij naar de wc, naar de badkamer voor een douche, naar de tafel om te eten of te spelen... dat kon ik voor de operatie allemaal zelf!
Ik heb wel een coole rolstoel - mijn Minions-stoel - waarmee ik al steeds beter kan rondrijden.

Ondertussen ligt de operatie al 2 weken achter mij en ben ik al op controle geweest in het Paley Instituut. Daar heb ik een mooie nieuwe gips gekregen (een paarse!) en hebben ze aan mama en papa verteld dat ik nog 1x moet terugkomen volgende week dinsdag. De dokter wil zeker zijn dat er geen infectie is aan de wonde op mijn enkel. Ik neem voor de zekerheid een siroopje (lekker!) om de wonde te helpen genezen.

Als alles goed gaat, kan ik dan misschien na die controle weer terug naar Mol, dat zou ik superleuk vinden!

Nu moet ik dringend nog eens - voor de vijftigste keer - naar Ridley Jones kijken op Netflix.

Daaaggg!"


Rafael

Eerste brief van Rafael, 08/2021