Rafaël Debeuf - Carvalho
is 3,5 jaar oud en werd geboren zonder kuitbeen in zijn linkerbeen - een
zeldzame afwijking die zich slechts bij 1 op 50.000 baby's - deze afwijking
wordt ook Fibulaire Hemimelie genoemd. Door deze aandoening is zijn enkel
niet gegroeid zoals het zou moeten en ook zijn voetje is heel klein
gebleven. Nu hij groter wordt, dringt er zich een speciale operatie op:
een volledige reconstructie van de enkel en ook zijn voetje wordt mooi recht
gezet. Indien hij deze operatie niet kan ondergaan, is de kans groot dat
zijn voetje op termijn geamputeerd zal moeten worden. De expertise voor dit soort
ingrepen ligt in de Verenigde Staten en is niet alleen heel complex, maar ook
heel duur. Zijn ouders zijn gestart met een crowdfunding, waar onze Club heel
graag aan deel neemt.
Hoi allemaal,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik nog van mij heb laten horen. Het
waren dan ook heel zware en intensieve weken. Ik had veel pijn en kon niet zo
goed slapen.
Nu gaat het al veel beter en kan ik jullie wat meer vertellen over de afgelopen
weken.
Eerst en vooral het belangrijkste nieuws: de operatie is goed verlopen. De
chirurg, Dr. Paley, was heel tevreden over de ingreep. Hij vertelde aan mama en
papa dat hij een mooie enkel had kunnen maken door de grote klomp bot in mijn
enkel in verschillende stukjes te zagen en zo een nieuwe enkel samen te
puzzelen. Er zitten nu wel een heleboel pinnen, ijzerdraad en plaatjes in mijn
enkel. Die mogen er - als alles goed gaat - over 12 weken uit. Tot zolang moet
ik een gips dragen. Die gips komt tot boven mijn knie, zodat ik zeker niet op
mijn voetje probeer te staan, want dat mag niet. Dat hebben mama en papa al
zeker 100 keer verteld.
De dagen na de operatie in het ziekenhuis waren verschrikkelijk: ik had veel
pijn, kon bijna niet slapen en voelde mij helemaal niet op mijn gemak. Zelfs de
pijnstillers die ik kreeg van de verplegers hielpen niet echt. Mama en papa
probeerden er alles aan te doen om mij gerust te stellen, maar ik voelde mij
echt heel slecht.
Pas toen ik na drie dagen terug in ons appartementje was hier in Warschau, kon
ik pas echt ontspannen. Na 1 dag had ik al geen pijnstillers meer nodig en kon
ik al veel beter slapen. Wat ik wel vervelend vind, is dat ik nog maar weinig
dingen alleen kan doen: papa en mama dragen mij naar de wc, naar de badkamer
voor een douche, naar de tafel om te eten of te spelen... dat kon ik voor de
operatie allemaal zelf!
Ik heb wel een coole rolstoel - mijn Minions-stoel - waarmee ik al steeds beter
kan rondrijden.
Ondertussen ligt de operatie al 2 weken achter mij en ben ik al op controle
geweest in het Paley Instituut. Daar heb ik een mooie nieuwe gips gekregen (een
paarse!) en hebben ze aan mama en papa verteld dat ik nog 1x moet terugkomen
volgende week dinsdag. De dokter wil zeker zijn dat er geen infectie is aan de
wonde op mijn enkel. Ik neem voor de zekerheid een siroopje (lekker!) om de
wonde te helpen genezen.
Als alles goed gaat, kan ik dan misschien na die controle weer terug naar Mol,
dat zou ik superleuk vinden!
Nu moet ik dringend nog eens - voor de vijftigste keer - naar Ridley Jones
kijken op Netflix.
Daaaggg!"
Rafael
