Rafaël Debeuf - Carvalho
is 3,5 jaar oud en werd geboren zonder kuitbeen in zijn linkerbeen - een
zeldzame afwijking die zich slechts bij 1 op 50.000 baby's - deze afwijking
wordt ook Fibulaire Hemimelie genoemd. Door deze aandoening is zijn enkel
niet gegroeid zoals het zou moeten en ook zijn voetje is heel klein
gebleven. Nu hij groter wordt, dringt er zich een speciale operatie op:
een volledige reconstructie van de enkel en ook zijn voetje wordt mooi recht
gezet. Indien hij deze operatie niet kan ondergaan, is de kans groot dat
zijn voetje op termijn geamputeerd zal moeten worden. De expertise voor dit soort
ingrepen ligt in de Verenigde Staten en is niet alleen heel complex, maar ook
heel duur. Zijn ouders zijn gestart met een crowdfunding, waar onze Club heel
graag aan deel neemt.
Hallo
iedereen,
Ons avontuur in Polen ligt ondertussen alweer een paar weken achter ons... en
zelfs de zomervakantie is ondertussen op zijn (of is het haar) einde gelopen.
Dat betekent ook voor Rafaël: terug naar school! De eerste schooldag - met
rolstoel - heeft hij goed doorstaan. In het klasje van juffrouw Chris heeft hij
een plekje waar hij kan zitten en werken, gewoon op een stoel zoals de andere
kindjes. Tijdens de speeltijd kan hij jammer genoeg niet rondcrossen met zijn
vriendjes en vriendinnetjes, maar in de zandbak spelen kan dan weer wel.
Het is in ieder geval een plantrekker: hij heeft zich heel goed aangepast aan het
leven met een gips en probeert zoveel mogelijk dingen zelfstandig te doen. Zo
kan hij zelf in en uit bed klimmen, op zijn stoel gaan zitten aan tafel of
zelfs de trap op en af kruipen. Daarbij houden we dan altijd even ons hart
vast, maar het is belangrijk dat we hem niet te veel betuttelen. Hoe
zelfredzamer hij kan zijn, hoe beter.
We hebben er ook alweer een paar bezoekjes aan het UZ Leuven op zitten, waarbij
vooral de wonde van zijn operatie nu goed opgevolgd wordt. Die genas in het
begin niet zo goed - even leek zich zelf een 'opkuisoperatie' aan te dienen -
maar ondertussen gaat het de goede kant op en ziet de wonde er alweer een stuk
beter uit.
Als alles goed gaat, wordt Rafaël midden oktober opnieuw opgenomen in
ziekenhuis om al het metaal in zijn enkel en voet te laten verwijderen. En dan
begint het revalidatietraject met de kinesiste om zijn been weer sterk te maken
en zoveel mogelijk flexibiliteit in zijn enkel te krijgen.
En begin volgend jaar is het dan tijd voor de volgende grote operatie: de
beenverlenging. Maar nu eerst nog even genieten van het terug thuis zijn.
Veel
groetjes,
Mama en Papa van Rafael
