" Soms zit je op een
wolk... soms zit je in de put. Ons avontuur met Rafaël kent hoogtes en laagtes.
Vooral voor ons dan, want Rafaël is (bijna) altijd datzelfde vrolijke kereltje
vol energie die elke ochtend enthousiast aan ons bed staat en aan de dag wil
beginnen. Hij laat zich door niets tegenhouden en dat is wat wij het meest aan
hem bewonderen.
Maandag 19 september hadden we nog eens een afspraak gepland staan met Dr Paley
in Polen. Wij wouden graag nog eens in zijn advies krijgen in de aanloop naar
de operatie die gepland staat voor volgende maand: de beenverlenging. Dat
belooft een spannende dag te worden, want het is best een intensieve ingreep.
Bovendien zal Rafäel daarna zo'n 4 tot 6 maanden moeten revalideren met een
speciaal frame aan zijn been (zoek maar eens op internet naar de term
'Ilizarov-frame').
Ik zal jullie de details van onze reis besparen, want zowat alles wat mis kon
gaan, ging mis (Wet van Murphy). Geannuleerde vlucht, vertraging op de
heenreis, buggy verloren (en vervolgens 1,5 dag later kapot teruggekregen),
vertraging op de terugreis, Rafaël die ziek werd, ...
Jullie willen natuurlijk weten hoe de consultatie verlopen is. Jammer genoeg
kregen we niet het nieuws te horen dat we haden willen horen. Zoals dokter
Laumen al had aangegeven in juni is de groeischijf boven de enkel niet genezen
zoals dat had gemoeten. Daardoor groeit het bot boven de schijf niet genoeg en
wordt de voet van Rafaël in een foute positie geduwd. Om verdere complicaties
te voorkomen, zou de enkel 'gefixeerd' moeten worden, wat betekent dat ze de
enkel van Rafaël letterlijk gaan blokkeren. Alle beweging zou dan vanuit de
voet moeten komen. Deze ingreep zou uitgevoerd worden tijdens de
beenverlenging, samen met een correctie van de voet. We wachten nu op het
finale oordeel van Dokter Laumen om dan in oktober de operatie in te plannen.
Welke gevolgen dat zal hebben kan ik jullie niet vertellen. In principe zal
Rafael nog behoorlijk veel mobiliteit hebben in zijn voet en zou het hem niet
mogen hinderen in het stappen en lopen. Het is dus vooral een ingreep die
ervoor moet zorgen dat zijn voetje mooi in positie blijft na de verlenging.
Wij blijven strijdvaardig en blijven knokken om Rafaël zo comfortabel mogelijk
te laten opgroeien. Het is alleen een beetje wrang dat de dure operatie
waarvoor we jullie hulp hebben moeten inschakelen niet 100% gelukt is.
Binnenkortmeer info over de nieuwe operatie."
